01 Giu Medicina narrativa: la parola incontra la terapia
Le parole scritte diventano strumento di cura integrata dei pazienti oncologici, con il progetto di medicina narrativa Raccontami di te, avviato dal reparto di Oncologia Medica 1 dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena di Roma. L’obiettivo è il recupero e la valorizzazione del vissuto individuale di ogni singola persona in terapia chemioterapica da parte del team curante, per un’integrazione mirata nel quadro clinico e diagnostico complessivo.
Il primo risultato dell’esperimento è il Quaderno dei Racconti 2015, una silloge di emozioni, storie e poesie scritte da pazienti, familiari e operatori sanitari dell’IRE. «Del tumore si parlava e si parla il meno possibile. Chi pronuncia la parola cancro abbassa istintivamente la voce o improvvisa una perifrasi, subito liquidata dall’assenso dell’interlocutore, come a dire: “ho capito, non insistere”. Gli autori di questo libro hanno quindi dovuto vincere un comprensibile riserbo per esprimersi su argomenti tanto delicati e personali», scrive nella prefazione il giornalista Raoul Ciappelloni.
Sulla scia di questo viaggio nel vissuto personale si sviluppa lo studio Ameno, supervisionato dalla dr.ssa Maria Cecilia Cercato del Servizio di Epidemiologia e Registro Tumori – IRE.
Attraverso la creazione di una piattaforma digitale apposita, la Digital Narrative Medicine, i pazienti potranno scrivere spontaneamente i propri pensieri e le proprie sensazioni, così come rispondere allo stimolo narrativo, creato dal curante stesso o dal team di ricerca. Tempi di scrittura e di lettura non sono definiti, in modo da permettere alla persona di raccontarsi seguendo i propri ritmi.
Gli scritti confluiranno in un vero e proprio diario, a disposizione del medico per personalizzare le cure: il vissuto emotivo e quotidiano del paziente diventa così parte integrante della sua cartella clinica, seguendo un percorso di cura globale della persona.
La fase pilota dello studio Ameno durerà tre mesi, al termine dei quali saranno valutate la fattibilità e l’utilità dell’introduzione nella pratica clinica dello strumento digitale per la medicina narrativa: saranno poi approfondite le potenzialità della narrazione finalizzata a migliorare l’aderenza alle cure personalizzate.
«È un modo diverso di recuperare il dialogo e i tempi della cura per realizzare una assistenza personalizzata», spiega Francesco Ripa Di Meana, Direttore Generale IFO. «Valorizzare la narrazione facilita la relazione tra operatore sanitario e paziente e tra gli stessi operatori. La tecnologia a supporto della centralità della persona potrebbe rappresentare una opportunità unica. Il tema è interessante e in base ai risultati che osserveremo sarò felice di sostenerne gli sviluppi».